Es uno de los grandes misterios de la medicina. Se produjo en los años 20 y se cobró muchas víctimas en todo el mundo. Aunque la enfermedad fue descrita por el psicólogo austriaco, Constantin Von Economo, como encefalitis letárgica, sigue rodeada de incógnitas.
Por Maskao Magacín
Sin dudas fue un hecho histórico aunque hoy, poco conocido. Se prolongó durante diez años, entre 1917 y 1927. Y en todo este tiempo, que está próximo a los cien años, todavía no somos capaces de aclarar todas las preguntas acerca de lo sucedido. Muchos científicos, médicos, psicólogos, neurólogos y otros especialistas, lo han llamado “el mayor misterio médico de todos los tiempos”.
"Un millón de personas murieron y casi cuatro millones quedaron en estado catatónico durante décadas"
Unos cinco millones de personas fueron afectadas por la epidemia del sueño. Se cobró la vida de alrededor de un millón de personas y dejó a casi cuatro millones en lo que parecía ser un estado catatónico durante décadas, incapaces de hablar o moverse.
Y no era precisamente la falta de sueño lo que les aquejaba, sino una enfermedad grave llamada encefalitis letárgica. Incluso algunos afectados, sufrieron problemas de insomnio, pero a la mayoría les ocurrió todo lo contrario: entraron en un sueño profundo que dio el nombre coloquial a la epidemia.
El primero en investigar este mal fue el psicólogo y neurólogo austriaco, Constantin Von Economo, hace más de cien años. Pero no consiguió mucho más que describir los síntomas, hasta hoy, se desconocen las causas que provocaron esta enfermedad que se convirtió en una epidemia, con visos de pandemia. La enfermedad recibió el nombre de encefalitis letárgica o "enfermedad del sueño", y el manuscrito más preciso sobre ella lo escribió von Economo que en un párrafo describía: "...desde Navidad, hemos tenido la oportunidad de observar una serie de casos en la clínica de psiquiatría que no satisfacen los criterios de nuestros diagnósticos habituales. A pesar de ello, muestran una similitud en la forma de inicio y su sintomatología que nos fuerzan a agruparlos en una sola entidad clínica".
Constantin Von Encomono, neurólogo austriaco que estudió en profundidad la enfermedad del sueño pero no consiguió mucho más que poder describir la sintomatología y sus efectos
Características de la enfermedad
La encefalitis letárgica es una enfermedad que afecta al cerebro. Consiste en la inflamación de la materia gris, un componente fundamental del sistema nervioso central que dejaba a sus víctimas sin palabras y sin movimiento voluntario. Hay diferentes subtipos y cada uno de ellos ofrece síntomas diferentes. Los más habituales son los que presentaron los protagonistas de la epidemia del sueño a comienzos del siglo XX. "En Suiza, una novia se quedó dormida en el altar; en Francia, ni siquiera los dolores del parto despertaron a una madre", informaba una incipiente BBC.
La forma más frecuente de la enfermedad es la somnolencia-oftalmopléjica. Al inicio, provoca un malestar general, similar al de un resfriado. Después a los pacientes les entra mucho sueño y duermen de forma continuada. En la primera fase, se despiertan si alguien los llama, pero en una o dos semanas, entran en coma y mueren o quedan inconscientes de forma indefinida.
Otra variante es la acinética-amiostática, con temblores en el cuerpo y que recuerda mucho a la enfermedad de Parkinson, por eso también se le llamó “parkinsonismo postencefálico”. A diferencia del Parkinson típico, esta podía comenzar a cualquier edad, con una variante en los síntomas donde el paciente quedaba catatónico y al día siguiente podía moverse.
Muchos afectados por esta epidemia, fueron llevados a sus casas para esperar su despertar. Como siempre, esto dependía de la situación económica del enfermo y su familia ya que requería tener unos mínimos de atención y salubridad.
Este conjunto de síntomas había sido descrito varias veces en el pasado, incluso por Hipócrates, el gran médico de la Antigua Grecia, que lo denominó "lethargus" y lo detalló diciendo: "fiebre, temblor, gran debilidad física con conservación de la inteligencia, que afecta a individuos mayores de 25 años, sobre todo en épocas frías y que puede generar la muerte por pulmonías terminales".
Epidemia del sueño y gripe
Por aquel entonces, el mundo apenas dejaba atrás otra gran epidemia, la conocida como “gripe española” entre 1918 y 1920, que fue cuando comenzaron a aparecer los primeros contagios de encefalitis letárgica. Se tiene como dato acertado, que el primer caso tuvo lugar en Austria.
Rápidamente comenzó a expandirse por toda Europa, llegando a Centroamérica y a la India. El pico de la epidemia se produjo en 1923, cuando se registraron más de 200 muertes a causa de esta enfermedad. Lo más curioso fue que, así como llegó, se marchó, dejando dudas por todas partes.
"En 1966 y en un hospital de Nueva York, aún había decenas de pacientes con encefalitis letárgica desde 1927"
En 1966, Oliver Sacks, un joven neurólogo británico, llegó al Hospital Beth Abraham en el Bronx en Nueva York, allí había decenas de pacientes con encefalitis letárgica desde 1927.
"Nunca había visto algo así: tantos de esos extraños pacientes inmóviles, a veces aparentemente congelados en posiciones raras, y uno se preguntaba: ¿qué está pasando? ¿habrá alguien vivo adentro?", declaró Sacks a la prensa en 1970. Comenzó a observar a sus nuevos pacientes y notó que había signos de conciencia, en especial, cuando una ayudante en el hospital tocaba el piano para los residentes.
Secuelas en enfermos tras haber sufrido
la enfermedad del sueño en España, con
el sistema nervioso afectado que les
impedía volver a la normalidad
Archivo Sociedad
Española de Neurología
"Lo que vio es que si ella tocaba una melodía, algunos se levantaban y bailaban. Así que había algo de la música que penetraba y estimulaba su sistema motor hasta el punto de ponerse en acción. Y le pareció asombroso: no podía entender cómo era posible", explica la doctora Concetta Tomaino, directora del Instituto de Música y Función Neurológica en Nueva York.
Tomaino y Sacks, comenzaron una colaboración profesional pionera en la musicoterapia y los efectos neurológicos de la música. Los pacientes en estado catatónico, semivegetativo, cuando escuchaban la música, parecían mentalmente presentes, podían tocar el tambor con ritmo o cantar.
La esperanza
Antes de que Tomaino llegara al hospital Beth Abraham, Oliver Sacks había comenzado a experimentar con un medicamento usado para tratar el Parkinson. Pensaba que la "enfermedad del sueño" podía ser un tipo de Parkinson extremo. Les dio el medicamento, L-Dopa, y los efectos fueron en algunos casos inmediatos, pero también dramáticos.
"Lola había pasado décadas en estado catatónico y su despertar ocurrió en segundos. Saltó de la silla y empezó a conversar. Fue una escena increíble la que pudimos ver. La atmósfera del pabellón en el hospital era como la de un carnaval, una fiesta. Era un sentimiento de euforia: la gente se enamoraba, quería salir y hacer cosas, explorar el mundo. De verdad había una sensación de magia y milagros... y probablemente una expectativa algo alarmante", comentó el neurólogo recordando lo sucedido.
"Cuando los pacientes lograron entender cuánto tiempo había pasado, se sintieron atemorizados y estupefactos"
Parecía un milagro. Los pacientes del doctor Sacks podían hablar, caminar y sentir alegría de nuevo. Pero muchos habían contraído la enfermedad del sueño cuando eran niños, y se habían despertado como adultos de mediana edad y en un mundo completamente distinto.
"Cuando lograron entender cuánto tiempo había pasado, se sintieron casi atemorizados y estupefactos. Algunos estaban amargados por haber perdido tanto tiempo, pero la mayoría quería vivir cada segundo que tenían. A veces eso era todo un desafío para el personal del hospital", recordaba años después Concetta Tomaino
Arriba El neurólogo Oliver Sacks, fallecido en 2015.
Abajo Concetta Tomaino, directora ejecutiva y cofundadora
del Instituto de Música y Función Neurológica. Es conocida
internacionalmente por su investigación en las aplicaciones
clínicas de la música y la rehabilitación neurológica.
Wikimedia
Sacks, por su parte, "se sentía muy responsable de ellos y a veces se preguntaba si había hecho lo correcto, porque ¿quiénes eran ahora esas personas?", señala la terapeuta.
Fin de la magia
La euforia fue de corta duración. La L-Dopa comenzó a perder su efecto. Después de unas pocas semanas, en algunos casos, el medicamento dejó de funcionar y la salud de los pacientes empezó a empeorar. Algunos retuvieron más funciones que otros, pero ninguno volvió a recuperarse por completo.
Durante ese breve período del "despertar", Sacks había alentado a sus pacientes a describir cómo había sido vivir en un limbo inmóvil; sus testimonios más tarde fueron imprescindibles para comprender muchas afecciones neurológicas.
"Describían lo horrible que era el cuidado cuando estaban incapacitados, y eso ayudó a cambiar la forma en que los tratamos". Puntualiza Tomanino y continúa: "Recuerdo a una paciente, Lola, a quien le encantaba cantar y bailar. Pero cuando se desmejoró, no tenía control de su lengua ni sus manos. Sin embargo, cuando tocaba el tambor y podía llevar el ritmo con la voz, lo hacía tan bien que lo disfrutaba y terminaba siempre riéndose a carcajadas. Lilian era un poco más autista y lo que le gustaba era el aspecto más intelectual de la música. Le encantaba Rachmaninoff y cuando lo escuchaba, movía sus dedos como si estuviera tocando piano".
"Describían lo horrible que era el cuidado cuando estaban incapacitados, eso ayudó a cambiar la forma en que los tratamos"
Lo que Tomaino y Oliver Sacks estaban descubriendo en esta investigación era innovador, pero en aquel momento, algunos científicos lo trataron con escepticismo. "En la década de 1980, los neurólogos no creían que alguien pudiera recuperarse de una lesión cerebral, y sin embargo, nosotros podíamos ver los cambios ante nuestros ojos", reivindica Tomanino.
Investigaciones posteriores, han demostrado que la musicoterapia puede ayudar a mejorar y reparar el daño cerebral en los pacientes. Y así lo explica Tomanino: "La música es tan compleja -tono, ritmo, patrones complejos de sonidos ocurriendo simultáneamente-, si ves el cerebro cuando está escuchando una melodía, muchas de sus redes se excitan y esas redes son compartidas por otras formas de funciones cognitivas. Esa es la belleza de la música: permite que algo de esas funciones del área en la que ocurrió el daño retorne".
Oliver Sacks publicó varios libros, incluso uno llamado "Los despertares". Murió en 2015. Connie Tomaino se ha convertido en una experta mundial en musicoterapia. El trabajo conjunto de estos dos profesionales, ha aportado grandes avances en la neurología, sin embargo, lo sucedido con la epidemia del sueño, sigue sin aclararse o
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